La cura della vita nella disabilità e nella malattia cronica

AA.VV., La cura della vita nella disabilità e nella malattia cronica, Castelplanio 2008, p. 112, euro 11.00.

La “relazione di aiuto”, la “relazione che cura”, la “relazione tra curante e curato” è il cuore della pubblicazione. Là dove il curato può essere ricondotto al malato o al disabile e dove il curante può essere il medico, l’operatore sanitario, l’educatore, il volontario, l’amico, il parente. Relazioni che rimandano ad una asimmetria, ad una impossibile parità. L’invito è quello di vedere oltre la malattia, la
limitatezza, la disabilità, la patologia, per arrivare alla persona – alla donna e l’uomo con un nome ed un cognome – con i suoi bisogni, i suoi desideri, le sue necessità. Vedere oltre, questa è la richiesta,
l’invito. Un invito ai curanti perché in quel vedere oltre c’è anche un vedere dentro di sé, volgersi verso i propri sentimenti ed emozioni. C’è una relazione che cura e che guarisce anche quando, paradossalmente, davanti a noi c’è una persona inguaribile. Quando l’altro cessa di essere una malattia, una patologia, una insufficienza. Ricompare, allora, l’umano. Un umano che ci mette davanti alle nostre difficoltà e paure – che possono assumere la maschera del distacco, fino, a volte,
alla supponenza – che ci fa sperimentare più spesso l’impotenza. A volte ci viene richiesto soltanto di esserci: presenti e silenziosi.
L’incontro con la debolezza e la sofferenza può diventare anche l’incontro con noi stessi con le nostre fragilità e in-certezze; le nostre incapacità di ascolto. La nostra paura di farci “spazi vuoti” per
accogliere l’altro. Un incontro che può condurci alla conoscenza dell’altro. Il testo, nel quale – vale la pena ricordarlo – non c’è alcun rifiuto di competenze e specializzazioni, vuole essere un invito a
farci attraversare dall’altro, a fargli posto, un altro che non deve scomparire dietro una diagnosi o una patologia. Un altro che rendendoci meno sicuri e più incerti, può restituirci, nei nostri ruoli, un po’ di
umanità. Di questo, ci pare, c’è grande bisogno all’interno delle “istituzioni che curano”, siano esse ospedali, residenze sanitarie, servizi socio educativi. Luoghi accoglienti e non giudicanti; luoghi
umanizzanti per gli stessi curanti.

Interventi di: Andrea Canevaro, Roberto Franchini, Vanna Iori, Ivo Lizzola, Antonio Valentini, Riziero Zucchi.

Per Maggiori informaizoni: http://www.grusol.it

Notiziario Anffas, corriere delle idee sulla disabilità

Notizie dal Gruppo solidarietà

Interventi e servizi sanitari e sociosanitari nella Zona 5-Ambito 9 Jesi

Le recenti convocazioni all’interno del Piano di Zona dei tavoli anziani e disabilità, offrono l’occasione per proporre e in alcuni casi riproporre riflessioni e proposte, in merito ai servizi sanitari e sociosanitari territoriali. Per quanto riguarda la disabilità sono state inviate il 14 e 15 aprile scorso due note, la prima in riferimento alla presentazione del Report servizio associato, la seconda in merito alla deliberazione del Comitato dei sindaci riguardante la residenzialità. Vengono allegate ad integrazione di questo documento.

Riabilitazione e lungodegenza ospedaliera. Si apprende con favore della scelta di dotarsi, nel nuovo Murri, di posti letto di riabilitazione ospedaliera attraverso apposito reparto. Ciò permetterà ai cittadini di questa zona sanitaria di non dover migrare verso altre Zone o di effettuare interventi di riabilitazione ospedaliera presso la lungodegenza post acuzie o le RSA (entrambe strutture che erogano prestazioni di riabilitazione in regime estensivo). Riguardo invece alla lungodegenza post acuzie questa Zona è al completo rispetto agli standard (li supererà anzi quando saranno attivi anche i 20 posti di Cingoli); ma è opportuno che la Zona 5 eserciti la funzione di verifica e controllo. La localizzazione dei 40 posti (che peraltro, nonostante l’autorizzazione sembrerebbero circa 35) a Villa Serena è stata una scelta condivisa dalla Zona 5, che dunque deve verificare rispetto alla qualità delle prestazioni erogate. Non essendoci alternativa per gli utenti – dato che gli unici posti di lungodegenza sono quelli – occorre verificare rispetto alle prestazioni erogate al fine di evitare rischi di parcheggi, di circa 60 giorni, con problemi di gestione postcipati di due mesi. Occorre, inoltre, standardizzare dei percorsi che possano:

  • prevedere prolungamenti, quando necessita, della degenza al fine di evitare spostamenti anche per pochi giorni;
  • evitare trasferimenti in strutture che non possono assicurare le prestazioni necessarie.
    Dovremmo essere tutti consapevoli ed attenti a fare in modo che non possano essere procedure amministrative a definire percorsi terapeutici.

Residenzialità extraospedaliera. Come più volte abbiamo scritto in questi anni è necessario che con l’attivazione dei posti letto di lungodegenza si riveda il ruolo delle 3 RSA tornando alla funzione assegnata dalla normativa vigente: “gestione di pazienti non autosufficienti, non curabili a domicilio, che si trovano in una condizione stabilizzata ma che richiedono una intensità assistenziale alta a causa della presenza di patologie croniche multiproblematiche”. Si ricorda, inoltre, ancora una volta che la degenza nelle Rsa, è permanente quando le condizioni del malato, non sono compatibili con l’assistenza fornita in altre strutture. Su questo la normativa non lascia spazio ad interpretazioni. E’ pertanto vivamente auspicabile la definizione di procedure che definiscano tale percorso, evitando discrezionalità che possono tramutarsi, con facilità, in abusi.
Tale cambiamento (non più gestione della post acuzie) richiede ovviamente una diversa impostazione di struttura con l’abbandono del modello simil ospedaliero. E’ risaputo, ma giova ribadirlo, che anche nel nostro territorio c’è bisogno di posti di RSA per la cura dei pazienti non curabili a domicilio (vedi specifica della normativa sopra riportata), basti ricordare che la gran parte dei malati non autosufficienti ospiti presso le RP, dati RUG, hanno i requisiti per stare in RSA (circa 1500 nel territorio regionale). Sullo stesso tema si rinnova la richiesta di fornire corrette informazioni agli utenti in merito al pagamento della quota a loro carico. La normativa regionale (DGR 704/96) stabilisce la gratuità del ricovero per i primi 60 giorni e la possibilità di prolungamento della gratuità nel caso della continuazione di trattamenti intensivi-estensivi ai sensi del Dpcm 14.2.2001. E’ opportuno che tali informazioni vengano fornite agli utenti e ai loro familiari e che ciò venga espressamente indicato nel modulo sottoposto a firma (ora non è così). Si segnala infine che anche riguardo alla quota a carico degli utenti in RSA così come nelle RP essa va calcolata, come ribadiscono le ultime ripetute sentenze dei TAR (Sicilia, Toscana, Marche, Lombardia) sul reddito del solo assistito. Pertanto nel caso in cui il reddito dell’utente non consenta il pagamento dei 33 euro giornalieri la quota mancante deve essere versata dal comune di residenza.
A ciò va aggiunto, come sottolineato in precedenti nostre note, la necessità che nel nostro territorio si diano risposte in regime residenziale ai soggetti con malattia di Alzheimer (nuclei Alzheimer) e alle problematiche riguardanti soggetti con gravi insufficienze respiratorie, con comi persistenti o situazioni assimilabili. Anche in previsione dei posti di RSA che dovranno realizzarsi presso il vecchio Murri – tenendo conto che dovranno riattivarsi i posti di Filottrano – riteniamo indispensabile ragionare in questa prospettiva prevedendo la realizzazione di moduli che possano rispondere a queste esigenze. Una riorganizzazione che richiede, oltre che modifiche organizzative, anche di natura strutturale (vedi sede di Montecarotto). Si dovrebbe inoltre tenere in conto come la risposta a questo tipo di esigenze determina una crescita professionale degli operatori che arricchisce il territorio con ripercussioni positive, anche per le prestazioni rese al domicilio dei malati. In questo senso ribadiamo l’essenzialità che la figura del geriatra rientri operativamente all’interno della rete dei servizi domiciliari e residenziali.

Le residenze protette. E’ ancora il caso di puntualizzare che, al di la dei percorsi autorizzativi, nel territorio della Zona 5 esistono due sole strutture (Cupramontana e Jesi), per un complessivo di 70 posti, che erogano le prestazioni delle RP (la cosiddetta, fuorviante alta intensità); tutte le altre, ininfluente è la denominazione, nel migliore dei casi erogano la metà dell’assistenza. Pertanto si richiama la necessità, che nei percorsi di ammissione, di ciò si tenga sempre conto, informando i malati e i loro familiari, i quali devono essere, tutte le volte che il posto rispondente alle loro necessità non c’è (ad esempio necessità di 100 m e invece disponibilità di 50), informati e collocati in lista di attesa. Quando ciò non avviene ci si rende responsabili di razionamento occulto.
Al termine del percorso valutativo da parte dell’UVD deve essere rilasciata all’utente, anche questo continua a non risultare, la certificazione (bisogni rilevati) che determina l’accesso ad un determinato regime assistenziale. Si tratta di una elementare trasparenza nei confronti di chi deve rivolgersi ad una struttura tecnica ai fini della valutazione delle esigenze finalizzata alla migliore risposta assistenziale. E’ un aspetto molto delicato, sul quale siamo intervenuti più volte, per le rilevantissime ricadute che si hanno sugli utenti e sulle loro famiglie. E’ rimasta ancora inevasa la nostra richiesta, che non riguarda solo l’accesso al sistema residenziale, di predisporre un regolamento di funzionamento della UVD nel quale siano esplicitate: funzioni, composizione, modalità operative, percorsi di accesso ai vari servizi, ecc .. .

Una specificazione riguarda i 12 posti del nucleo demenze (cfr, decreto 501/2005) presso la Casa di Riposo di Jesi. Subito dopo l’emanazione del decreto 501 avevamo a più riprese fatto presente, anche alla Regione, che quel nucleo – considerato come già presente – non era mai stato attivo e che si era fatta grande confusione con la convezione vigente tra l’ex ASL 5 e il Comune di Jesi per l’inserimento di soggetti con patologia psichiatrica (utilizzando la DGR 2569-1997 che prevede una assunzioni di oneri da parte della Asl del 70%). Il nucleo demenze, parte delle Residenze protette per anziani per il quale i Regolamenti regionali 1-2004 e 3-2006 stabilisce una assistenza giornaliera di 120 minuti, nulla centrava e nulla centra con l’inserimento dei soggetti con patologia psichiatrica, di tutte le età, lì inseriti. Il passaggio che è stato effettuato a far data 1.1.2006 rappresenta una, palese, violazione della normativa vigente. Si rappresenta una duplice violazione.
a) Tutti i pazienti, ad eccezione di uno se non sbagliamo, sono diventati “anziani con forme di demenza che presentano deficit cognitivi senza rilevanti disturbi comportamentali”, quindi d’autorità, improvvisamente da un giorno all’altro dei malati psichiatrici sono diventati “anziani non autosufficienti con lievi deficit cognitivi”. Il fattore anagrafico cambia le diagnosi? Fa specie che questo cambiamento avviene contestualmente al riconoscimento di un nucleo demenze all’interno della casa di riposo.
b) Le rette, che servono per pagare l’assistenza, da un giorno all’altro si trasformano e passano da circa 35 a circa 75 euro; l’utente, divenuto non autosufficiente, da circa 10-15 euro al giorno ne paga quasi il triplo; anche la Zona 5 aumenta la sua quota e quel 70%, su circa 35 euro complessivi, diventa 40 euro (quelli previsti dalla Regione per il nucleo demenze) a cui se ne aggiungono quasi altrettanti da parte dell’utente. Si arriva così, al costo previsto sulla base dello standard del Regolamento regionale (120 minuti al giorno). Dunque, stando così le cose, per gli stessi utenti l’assistenza dovrebbe essere, all’interno di apposito modulo, almeno raddoppiata. Non sembra assolutamente sia così; dunque quel finanziamento, fino a prova contraria, viene spalmato illegittimamente, su altri utenti. Il fatto, come risulta evidente, è di estrema gravità e mette in gioco chiare responsabilità; su questo occorre un chiarimento inequivocabile da parte degli enti che dimostrino quanto al momento non sembra dimostrabile e soprattutto spieghino agli utenti “ex psichiatrici” che con la loro retta non si assistono altre persone. Dunque si attendono i seguenti chiarimenti:
- su quali basi scientifiche soggetti con disturbi psichici inseriti, secondo le indicazioni della DGR 2569-97, non lo sono più?
- dimostrare la presenza, nella casa di riposo di Jesi, di un nucleo per anziani con forme di demenza, come da normativa regionale;
- dimostrare che al sostanziale raddoppio della retta complessiva (con l’aumento di circa il 150% di quella dell’utente), si sia raddoppiata l’assistenza ai beneficiari. Escludere, conseguentemente in maniera inequivocabile che l’aumento della retta, e dunque dell’assistenza, per i neo pazienti del nucleo demenze, non sia stata utilizzata da altri ricoverati.
Senza questi chiarimenti, da subito, si deve:
- restituire agli utenti la differenza tra la quota precedente e quella versata dall’1.1.2006;
- riutilizzare per il loro inserimento in Casa di riposo la DGR 2569/97;
- rendere visibile, all’interno della Casa di Riposo, il nucleo demenze come da normativa vigente

Le cure a domicilio. Purtroppo rispetto alle richieste da tempo avanzate non abbiamo ricevuto alcun riscontro. Soprattutto non ci risultano cambiamenti organizzativi. Ad oggi non è chiara nella nostra Zona l’articolazione oraria delle cure domiciliari (nel rispetto della DGR 606/2001 su sei giorni comprendenti anche i pomeriggi, con l’assicurazione di alcune prestazioni anche nei festivi) così come la definizione delle prestazioni erogate in ADI. Ricordiamo che anche l’assistenza tutelare (che riguarda anche le persone disabili) rientra all’interno delle prestazioni domiciliari, seppur a compartecipazione del 50% da parte della sanità, che devono essere assicurate all’interno dei livelli essenziali di assistenza. Nella nostra Zona esse non vengono erogate a domicilio – mentre parzialmente vengono rimborsate in residenza – così come l’assistenza riabilitava in regime domiciliare. Ribadiamo che le prestazioni che debbono essere erogate all’interno dei servizi ADI devono essere assicurate. Su questo non si può continuare a dilazionare la risposta.

Interventi e servizi per la disabilità. Come indicato in premessa alleghiamo le note inviate lo scorso 14 e 15 aprile. Qui riprendiamo altri aspetti, alcuni dei quali, già accennati all’incontro del tavolo disabilità.
Come è noto, in questo territorio, non è stato più rinnovato l’Accordo di programma per i servizi extrascolastici al cui interno era contenuto anche il Regolamento generale di accesso ai servizi. E’ stato approvato ben 10 anni fa; se ne è tenuto poco conto nel periodo di vigenza, ed ora è del tutto dimenticato, crediamo anche da parte degli addetti ai lavori. L’Atto tentava di regolamentare il percorso di accesso al sistema dei servizi. Si tratta ora, a nostro parere di ritornare sugli obiettivi di quel documento per farlo rispondere alle attuali esigenze dei servizi territoriali. Su questo si deve innestare una duplice buona volontà: quella dei Comuni e quella della Zona al fine di definire un percorso unitario e condiviso di regolamentazione. Riteniamo, come abbiamo più volte ripetuto, che il sistema debba modificarsi strutturalmente ed essere effettivamente integrato. Ciò a nostro parere richiede:
- da parte dei Comuni la necessità di affiancare la coordinatrice con altre figure professionali. Un sistema complesso come quello del Servizio associato di questo ambito non può reggersi sulla sostanziale sola figura della coordinatrice;
- un cambio di approccio da parte dei servizi Umee/a con l’abbandono di una logica che rischia di essere e si presenta nella sostanza come ambulatoriale e/o consulenziale.
In questo senso rispetto al ruolo delle UM riteniamo, sulla base della nostra pluridecennale esperienza, che il problema non sia tanto quello delle limitate risorse umane, ma di una struttura organizzativa che non riesce – al di là dei buoni intenti – ad essere percepita dagli utenti e dalle loro famiglie come una risorsa ed un supporto (solo un banale esempio: si pensi a quante poche informazioni gli utenti ricevano dai servizi formali rispetto ai benefici cui possono accedere, alle agevolazioni, ecc…).
I nostri servizi si trovano, inoltre, sempre più a contatto con nuovi problemi: l’invecchiamento degli utenti e il comparire di sempre più importanti problematiche sanitarie. Questi passaggi non possono coglierci impreparati; diventa dunque necessario che all’interno dei centri diurni e a livello domiciliare si attuino percorsi ed interventi che possano affrontare tali problematiche. E’ necessario che per tutte le necessità nei centri e al domicilio all’interno del programma individualizzato si definiscano questi tipi di bisogni e le modalità di risposta. In questo senso il ruolo della Zona 5 è fondamentale nel definire i bisogni e le risposte da assicurare in maniera integrata. Occorre, anche, porre una seria riflessione sul ruolo dell’ADI e sul supporto effettivamente che ricevono queste persone al domicilio, al diurno e al residenziale. Una effettiva tutela e garanzia di interventi sanitari al domicilio può essere, peraltro, condizione necessaria per evitare o ritardare il ricorso ad una residenzialità che porrebbe, per diversi utenti, non facili problemi di gestione.
In questo senso non basta che la Zona assuma gli oneri, come dovuto, di spettanza all’interno dei servizi con la compartecipazione al costo del personale sia esso educativo che di assistenza; ma è necessario che si determinino risposte adeguate ai bisogni di queste persone. Un sistema di accesso integrato deve valutare i bisogni e su questi costruire le risposte.
Va inoltre ripreso il problema del rapporto tra Umee e strutture accreditate, che abbiamo posto da molto tempo, nella prospettiva dell’utente. Spetta ai diversi soggetti (Enti accreditati, Zona) coordinarsi al fine di assicurare le risposte di cui le persone hanno bisogno. Evitando e facendo terminare i pellegrinaggi degli utenti tra un servizio e un altro.
Gli aspetti riguardanti la specificità dei singoli servizi li abbiamo inviati nelle note del 14 e 15 aprile e ad esse rimandiamo anche in previsione del rinnovo dell’appalto. Sulla residenzialità ci preme aggiungere che non accetteremo in nessun modo la contestuale chiusura delle comunità di Morro D’Alba e di Serra San Quirico, con il risultato di trovarci con una comunità già piena di utenti. L’alternativa è solo la contestuale apertura di due CoSer nell’Ambito 9 (entrambe a titolarità comunale). Da ultimo ribadiamo la richiesta di un lavoro territoriale rispetto all’amministratore di sostegno (che non riguarda solo la disabilità); è necessario che i servizi territoriali capiscano l’importanza di questa forma di tutela, la conoscano e informino le persone con nulla o limitata autonomia. Come abbiamo già affermato la nostra associazione è disponibile a collaborare.

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